Siamo pronti, come società, a riconoscere a tutte le persone, nella diversità che caratterizza ognuno di noi, il diritto di autodeterminarsi? È la domanda di fondo posta dal nuovo articolo 13 della Costituzione cantonale, che andremo a votare il 30 ottobre. Prendo spunto da questa votazione per cercare di portare a una riflessione più ampia.

Se il nuovo articolo fosse accolto anche dal popolo, come lo è stato unanimemente dal Gran Consiglio lo scorso mese d’aprile, verrebbe sancito il diritto delle persone con disabilità a vivere la propria vita nel modo il più indipendente possibile: informandosi, partecipando attivamente alla vita sociale, dando spazio ai propri desideri, facendo le proprie scelte: “Dove vorrei vivere? A casa? In un istituto? In un appartamento protetto?”, “Chi vorrei si prendesse cura di me?”, “Vorrei continuare una formazione?”, “Che lavoro mi piacerebbe fare?”. Sono ancora troppo pochi i margini di manovra delle persone con disabilità, pochi gli spazi e i mezzi che permettono loro di prendere decisioni, grandi o piccole che siano.

E la comunicazione è un punto cruciale: solo una comunicazione inclusiva permette di esprimersi, di costruirsi un’opinione e scegliere. Certo, alcuni strumenti già esistono (basti pensare alla scrittura in lingua facile) e vengono utilizzati, ma non abbastanza e molto spesso è ancora la persona con disabilità che, in qualche modo, deve arrangiarsi e adattarsi.

È il caso delle persone sorde: per decenni costrette a rinunciare alla loro lingua madre, la lingua dei segni, poiché vietata negli istituti e nelle scuole. Con l’articolo 13 si riconosce ufficialmente la lingua italiana dei segni: una lingua sociale, espressione di una comunità che è minoranza culturale e linguistica. Il Canton Ticino sarebbe solo il terzo Cantone, dopo Ginevra e Zurigo, ad adottarla ufficialmente.

Passi avanti per i diritti delle persone con disabilità, anche se di strada, chi s’impegna in questa lotta, ne ha già fatta parecchia e sempre in salita. “Il punto non è ‘io che sono disabile’ ma cosa mi rende disabile” mi spiega Denise Carniel, che da vent’anni si batte con determinazione e passione. “Partiamo da qua, dal fatto che tutti possiamo avere più o meno disabilità. Basta un nulla: un incidente, una malattia, l’età che avanza…e allora capiamo che la disabilità non è la persona.” Ma è un messaggio che fatica a passare “A livello di principio, quando si dice che bisogna dar spazio ai diritti delle persone con disabilità, siamo tutti d’accordo. Il problema è dopo. C’è questo articolo, finalmente – nel 2022! – è davvero un bel progresso. E poi? Quando vado in giro con un’amica normodotata, capita che la gente le dica: ‘ma che brava che ti occupi di lei e la porti a spasso… Insomma, noi non possiamo avere amici, ma solo curanti. Ci vuole un cambiamento culturale che non può arrivare solo da questo articolo costituzionale o dalle sue leggi d’applicazione.”

Un impegno come società, che passa anche da decisioni condivise. Ma le persone con disabilità impegnate attivamente negli spazi di discussione sono, oggi, pochissime. “È importante fare rete” mi dice ancora Denise “bisogna andare oltre le divisioni, non oltre le diversità: io ruotata, tu bipede, lui che è sordo, lei che ha una disabilità cognitiva siamo tutti parte di una comunità. Abbiamo esigenze e percorsi qualche volta diversi, ma abbiamo pari diritti e questa diversità è un valore.”

E quando si parla di autodeterminazione si tocca un tema universale: Barbara Fontana-Lana, docente e ricercatrice al Dipartimento di pedagogia specializzata dell’Università di Friburgo, si occupa da tempo della partecipazione attiva alla cittadinanza e dell’esercizio dei diritti politici delle persone con disabilità cognitive. Con altri colleghi ricercatori ha redatto un manuale sulla formazione all’autodeterminazione per le persone con disabilità cognitive, che sarà presto disponibile anche in italiano. Ma cosa si intende con “autodeterminazione”? Non è “fare tutto da soli”: nessuno ci riesce, indipendentemente dalla disabilità. È anche qualcosa che si può perdere (ci sono situazioni in cui ciascuno di noi può non essere in grado di decidere). Ma la si può anche acquisire o recuperare imparando, per esempio, a sviluppare gli strumenti per diventare consapevoli dei propri desideri e del proprio benessere, per saper chiedere aiuto, per farsi un’opinione.

“Il nuovo articolo costituzionale è un buon punto di partenza” mi dice Barbara Fontana-Lana, “Lavorando e studiando le difficoltà che le persone con disabilità cognitive incontrano nell’informarsi e nel costruirsi un’opinione, abbiamo notato come siano per lo più soli: noi ascoltiamo la radio, la televisione, discutiamo con amici e colleghi. In questo modo, però, a loro arrivano informazioni poco o per nulla comprensibili. Spesso chiedono aiuto ai familiari, ma non sempre una mamma o un papà hanno le competenze per rispondere, non su ogni tema. Quindi è importante che sia l’informazione e il suo contenuto siano accessibili e comprensibili. Ma ci siamo anche accorti che tutte le problematiche da loro evidenziate – Dove vado a cercare le informazioni? Sono attendibili? Come faccio a capire se lo sono? – sono una lente d’ingrandimento di quello che in realtà riguarda tutti noi.” Uno spunto importante, tanto più oggi.